2019国际罕见病日•全国爱耳日暨济南市儿童罕见病筛查诊治救助公益项目在济南市妇幼保健院启动

启动啦

2月26日，2019国际罕见病日•全国爱耳日暨济南市儿童罕见病筛查诊治救助公益项目启动仪式在济南市妇幼保健院举办，该公益项目将结合中国出生缺陷干预救助基金会、残联的救助项目，按照社会保障政策，为罕见病患儿提供筛查、诊段、治疗、康复、医疗保障为一体的全方位服务。

中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长薛敬洁就全国罕见病诊疗开展情况及中国出生缺陷干预救助基金会对罕见病的救助情况作了简要介绍，同时转达了国家卫生健康委妇幼司对活动启动仪式的祝贺，并充分肯定了山东省出生缺陷防治成效和济南市妇幼保健院表率作用。

她指出现今我们要结合国家战略的实施，整合多方资源，合力推进罕见病研究，完善罕见病综合防治体系，为罕见病防治事业的新发展贡献力量。

山东省卫计委妇幼健康处处长盖英群指出加强儿童罕见病的防控，提高全省儿童罕见病的筛查诊治迫在眉睫，加强新生儿听力筛查与聋儿的诊治任重道远。

她就下一步工作做出要求：一是做好新生儿疾病筛查与诊断工作，不断完善全省的新生儿疾病筛查网络，健全筛查制度；二是不断完善新生儿罕见病信息系统；三是利用好全国儿童罕见病及聋病防控联盟、济南市儿童罕见病诊治中心等平台，为罕见病患者的早诊断、早治疗、早康复做出更大的贡献。

济南市爱卫办主任马红薇在会上指出，我市如今已经具备了非常完善的疾病筛查网络，2019年起，更是实现了40种罕见遗传代谢病的免费筛查。

济南市儿童罕见病诊治中心于2018年12月正式成立，建立了罕见病信息系统以及远程会诊平台，为符合条件的罕见病患儿提供一定数量的免费诊断技术服务。感谢各级领导、社会各家、专家同道的鼎力支持，我们将继续为推动全省的罕见病工作的开展而努力。

济南市妇幼保健院院长张运利在致辞中介绍了医院新生儿筛查及罕见病康复救助等工作情况。

他指出济南市妇幼保健院始终致力于儿童罕见病及新生儿听力障碍的早期筛查与诊断康复工作，通过早筛查、早诊断、早康复，大大减少避免了患儿残病的出现。感谢各级政府的大力支持，我们将以此次活动为契机，加大罕见病及耳聋健康教育防治科普力度，切实提高患儿生存质量，为开创健康济南新局面，做出新贡献。

会上，山东省医学会罕见病分会主任委员、山东省医科院党委书记韩金祥从专业角度解读、发布了山东省罕见病大数据地图的相关情况。

济南市残联副理事长沈永强就残疾康复救助新政策新措施进行了解读。

济南市妇幼保健院作为出生缺陷干预示范基地代表患儿及家属对基金会表示了最诚挚的谢意。

随后，以上领导与山东省残联康复部部长王新观，山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚州，中国出生缺陷干预救助基金会宣教部项目主管主任孙琰琼，济南市卫计委妇幼健康处处长崔蕾及济南市妇幼保健院党委书记尹建华为小朋友们颁发慰问品并合影留念，济南市妇幼保健院专家对参会的妇幼保健机构人员就相关业务进行了培训。

来自济南市各区县妇幼保健机构从事罕见病筛查、听力筛查的专业技术人员，罕见病患儿家长以及各界媒体参加了此次会议。

文：于晓阳

图：唐小伟

编辑：宣传科

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